Mientras miles de personas conviven con síntomas que limitan su vida diaria, las disautonomías siguen sin reconocimiento oficial en Chile. Con la reciente aprobación de la ley de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ERPOH), crece la expectativa de que por fin se les otorgue el espacio y la atención que merecen dentro del sistema de salud chileno.
La aprobación de la Ley ERPOH en abril de este año marca un avance hacia el reconocimiento de muchas enfermedades raras y condiciones de salud poco conocidas y sin cobertura. Aunque la promulgación de la ley es reciente, se abre una posibilidad de visibilización de trastornos como las disautonomías, que son una serie de condiciones crónicas y debilitantes, que hasta hoy no figuran en ninguna lista oficial del país.
Las disautonomías, también conocidas como trastornos del sistema nervioso autónomo (SNA), son un término social utilizado para describir una serie de condiciones que afectan a este sistema responsable de regular funciones involuntarias del cuerpo como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión y la temperatura corporal.
¿Cuáles son sus principales síntomas?
Los síntomas de las disautonomías varían según la persona y el tipo de disautonomía que se tenga, pero las que se presentarán a continuación son las más comunes y fáciles de detectar:
Estos síntomas, además de ser incómodos para la persona, muchas veces imposibilitan el desarrollo de las actividades cotidianas y generan dificultades para trabajar, estudiar o mantener una vida social activa.
¿Por qué las disautonomías pueden llegar a ser invalidantes?
El carácter invalidante de las disautonomías radica en lo imprevisible y severidad en las que aparecen sus síntomas. Por ejemplo, una persona puede experimentar mareos incapacitantes en medio de su jornada laboral o desmayarse mientras camina por la calle, lo que podría aumentar el riesgo de accidentes y sufrir algún tipo de lesión grave. Además, la fatiga extrema puede hacer imposible cumplir con actividades básicas como levantarse de la cama o cocinar.
Respecto a esto, la psicóloga clínica especialista en SNA, Leandra Rodríguez, destaca la importancia de conocer las señales que les entrega el cuerpo. “Si bien las disautonomías no tienen tratamiento, sí se pueden mejorar en su bienestar. Por eso es muy importante que las personas sepan qué es lo que les hace bien y qué es lo que no les hace tan bien. De esta forma evitarán agudizar la sintomatología”, comenta.
Otro desafío importante es la dificultad de diagnóstico de esta condición. Debido a la complejidad de los síntomas, muchas personas pasan años consultando a distintos especialistas antes de recibir un diagnóstico, lo que retrasa el tratamiento y agrava las complicaciones. En la mayoría de los casos, el método de diagnóstico utilizado es el tilt test, un examen que permite observar la respuesta del cuerpo al cambio de posición, a las irregularidades de la presión arterial y de la frecuencia cardíaca.
Pese a lo anterior, y más allá del ámbito médico, la aprobación y promulgación de la ley ERPOH puede ser considerada una oportunidad para que las disautonomías dejen de ser parte de un territorio ignorado. Sin embargo, el desafío no termina con la aprobación de esta ley, ya que hasta la fecha no se tiene mayor detalle de qué condiciones o enfermedades estarán contempladas en el listado final.