Sin estadísticas oficiales en Chile, el diagnóstico de las disautonomías suele depender de la experiencia del médico tratante. En algunos casos, y al no encontrar una respuesta profesional, los pacientes recurren a redes sociales para encontrar especialistas con conocimiento en el tema.
En la actualidad, en países como Estados Unidos existe mayor investigación respecto a los trastornos del sistema nervioso autónomo. Esto se ve reflejado en las distintas instituciones médicas y organizaciones de pacientes que diagnostican e informan sobre la disautonomía, como Dysautonomia Project, Dysautonomia Support Network, los centros de atención de neuropatías autonómicas de Mayo Clinic y el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
En cambio, en Chile diagnosticar los distintos tipos de disautonomías sigue siendo un desafío, en gran parte por la falta de información médica, las creencias erróneas sobre la condición y las limitaciones del sistema de salud chileno, lo que retrasa el diagnóstico y complica aún más la experiencia de quienes viven con esta condición.
Una persona que sospecha de tener disautonomía se enfrenta a diferentes barreras al momento de buscar un diagnóstico. Los síntomas de la disautonomía suelen confundirse fácilmente con otras afecciones, lo cual puede derivar en pronósticos erróneos y tratamientos ineficientes y, sobre todo, el desperdicio del tiempo y el dinero de los pacientes y sus familias. Pero esta inversión monetaria no es el único obstáculo, ya que también lo son el desconocimiento médico y algunos mitos sobre esta enfermedad.
Uno de los principales mitos en torno a la disautonomía, de acuerdo con la cardióloga Leonor Villalba, es que todas las personas que la tienen se desmayan, síntoma que no siempre se presenta. Según afirma, el síncope es un síntoma posible, pero que no necesariamente es universal. De hecho, existen pacientes que nunca han experimentado pérdidas de conciencia debido a la disautonomía.
Según Isabel Valdés, kinesióloga experta en la condición y quien también la padece, otro de los problemas en cuanto al diagnóstico es el poco tiempo que dedican los médicos a las consultas con sus pacientes, ya que es muy difícil recopilar información en solo 15 o 30 minutos de entrevista, “si a eso le sumamos una mirada cerrada de parte del profesional de la salud, nos limita más el diagnóstico de disautonomía”, señala.
Desconocimiento médico
Según Villalba, muy pocos médicos aprenden en la carrera sobre disautonomía, conforme a estadísticas estadounidenses. Sobre eso, comenta que “si allá hay poco conocimiento, esperemos que acá en Chile no sea menor, pero no tenemos estadísticas”.
Por otro lado, agrega que si bien en la actualidad hay varias especialidades en medicina que tratan la disautonomía, también hay médicos únicamente dedicados a su especialidad, como por ejemplo la gastroenterología. Por lo tanto, el enfoque puede variar de acuerdo al médico y dependerá si está familiarizado o no con los trastornos del sistema nervioso autónomo.
A raíz de eso, las personas en búsqueda de diagnóstico suelen buscar en grupos de Facebook recomendaciones de profesionales de distintas especialidades, no necesariamente relacionadas a trastornos del sistema nervioso autónomo (como psicólogos o nutricionistas), pero que sean capaces de tratar a pacientes con disautonomía.
Otros obstáculos para el diagnóstico
Según Valdés, es común que los pacientes que sospechan de tener disautonomía, al momento en que se presentan a la consulta médica lo hacen con sensación de miedo, vulnerabilidad y desconocimiento sobre lo que está ocurriendo, lo que puede gatillar un estado de alarma e influir en un mal diagnóstico.
Según explica Leonor Villalba, algo que puede ayudar al profesional en la búsqueda diagnóstico es tener consciencia sobre el propio cuerpo y llevar una libreta escrita con todos los síntomas que se tienen a diario y en qué áreas del cuerpo se producen.
Esto podría repercutir positivamente en disminuir el tiempo de diagnóstico, lo que a su vez puede influir en una mayor cantidad de personas diagnosticadas y en estadísticas claras sobre la disautonomía en Chile. En gran parte de los casos, exámenes como el tilt test pueden ser claves para facilitar y apoyar el diagnóstico médico.