Con una mirada experta y vivencial, la cardióloga Leonor Villalba, referente en el tratamiento de disautonomías en Chile, relata cómo ha sido vivir con esta condición, su experiencia como médica y paciente, y los desafíos de impulsar el reconocimiento y tratamiento de estos trastornos en un sistema de salud que aún los desconoce.
Leonor Villalba (63) es cardióloga y una de las principales referentes en el estudio de los trastornos del sistema nervioso autónomo en Chile. Su trayectoria ha estado marcada por una dedicación constante a esta área, tanto desde lo clínico como desde la investigación, en un contexto donde el conocimiento sobre estas condiciones ha avanzado lentamente y aún enfrenta importantes barreras.
Desde sus primeros años de formación médica en su natal Uruguay hasta su consolidación profesional en Chile, Villalba ha trabajado en espacios pioneros como el Centro Nacional de Arritmias y ha impulsado iniciativas académicas dentro de la Sociedad de Cardiología. Su compromiso con el tema no solo es profesional: también vive con disautonomía, experiencia que ha influido profundamente en su forma de ejercer la medicina.
Hoy se desempeña como cardióloga en IntegraMédica y realiza consultas particulares con modalidad online a pacientes de distintas partes de Chile y el extranjero, siendo una de las especialistas más reconocidas en el ámbito de los trastornos del sistema nervioso autónomo y las disautonomías.
¿Cómo ha sido para usted vivir con disautonomía?
Mis síntomas comenzaron cuando tenía alrededor de 12 años, con mareos muy intensos al levantarme, estar mucho rato de pie o al estar expuesta al calor. Llegaba a ver todo negro y les decía a mis padres que me estaba quedando ciega. Con el tiempo fui aprendiendo a manejarlo con estrategias como levantarme lentamente, evitar las filas o el sol fuerte. En esa época un médico detectó que tenía la presión baja y me recetó un medicamento que me ayudó, aunque no se sabía tanto del tema como ahora.
Siempre fui muy activa, me gustaba salir, moverme, e incluso hacía ejercicio, aunque con mis propias limitaciones. Vivía en Uruguay y en general no me cuestionaban si decía que solo podía llegar hasta cierto punto; por ejemplo, en las clases de gimnasia yo decía hasta dónde podía rendir. Aun así, fui seleccionada en atletismo, y esa actividad física me ayudó mucho a controlar los síntomas.
Cuando entré a la universidad, ya no tenía tanto tiempo, pero con una compañera organizábamos bien nuestros días: comíamos bien, trotábamos varios kilómetros, estudiábamos y hasta nos dábamos el espacio para descansar. Era una rutina que nos ayudaba mucho física y mentalmente.
Después me vine a vivir a Chile en 1994, y comencé a atenderme en el Hospital J. Aguirre, en el Centro Nacional de Arritmias. Ahí me hice el tilt test y empecé a entender mejor mi condición. Me fui dando cuenta de que, por ejemplo, al comer más salado o tomar más agua me sentía mejor. Aprendí a escuchar mi cuerpo y a creer en lo que sentía, algo que considero fundamental para convivir con la disautonomía.
Usted tiene un diagnóstico de fibromialgia y disautonomía, ¿cuál fue primero?
Sí, primero fue el diagnóstico de disautonomía y luego fibromialgia. Pero cuando yo era pequeña no era un diagnóstico como tal. No tenía la etiqueta de decir trastorno del sistema autonómico o disautonomía. Si no más bien que tiene una condición de que le baja la presión y se siente mal en algunos casos. En mí caso particular, también me tomaba mucho la parte gastrointestinal. Entonces el doctor decía que lo que tenía era como parte de un todo. Pero no tenía la etiqueta o la definición clara de qué era lo que tenía. Eso lo vine a saber cuando ya era profesional y comencé a estudiar el sistema nervioso autónomo. Pero en estricto rigor la disautonomía fue primero porque siempre estuvo ahí. La fibromialgia se presentó después, cuando estuve embarazada de mi primer hijo y se agudizó un poco cuando después del embarazo me tocaba hacer turnos clínicos con dolores muy intensos.
¿Cómo comenzó su camino para convertirse en cardióloga y llegar a ser una de las principales especialistas en disautonomía del país?
Siempre me ha encantado la cardiología. También me encantaba la neurología, pero opté por cardio cuando aún estaba viviendo en Uruguay, que fue donde me recibí como médico. Después hice cardiología como posgrado y me gustó mucho el tema de las arritmias, lo que me dio la oportunidad de ganarme una beca de la Universidad de Chile para profundizar en ellas. Fue ahí cuando vi que estaban tratando de crear un laboratorio que tratara las arritmias y los síncopes, siendo una de las máquinas el famoso tilt test. Por algún motivo ese examen me gustó, lo cual era raro porque no a muchos profesionales les gustaba, entonces yo lo comencé a hacer. Estuve un tiempo dedicándome a eso mientras estudiaba sobre el tema del SNA, principalmente sobre los síncopes y presíncopes porque era lo poco que se conocía en esos tiempos. Teníamos que pedir en las bibliotecas bibliografía internacional porque acá no había mucha información y a veces los documentos no llegaban.
Después entré a la Sociedad de Cardiología donde con cuatro cardiólogos más nos dedicamos a estudiar y educar específicamente sobre las disautonomías. Hacíamos cursos, dábamos charlas, discutíamos casos clínicos y contactábamos profesionales en el extranjero. Así estuvimos durante un buen tiempo hasta que comenzamos a perder el apoyo de las sociedades y cada uno tuvo que ir por su lado. Algunos se dedicaron a otras áreas y otros siguen en la disautonomía, como es mi caso. Por eso yo creo que una se convierte o me consideran como una “referente”, porque lo he trabajado casi toda mi vida y nunca lo he dejado de estudiar.
Usted trata la disautonomía, pero también la tiene. ¿Cómo compatibiliza ese doble rol?
La verdad es que no se me hace difícil porque me hace tener mucha empatía hacia los pacientes. Siento que hoy por hoy las personas con disautonomía pasan por una situación bien complicada. Yo tuve la suerte de tener un círculo familiar que me entendía y que nunca me trató de floja y de encontrar temprano un doctor que más o menos me entendió, pero muchas personas, especialmente jóvenes, no tiene esa misma suerte y van de médico en médico siendo tratadas, además, de personas flojas. Siento que hay que tener mucha empatía con los pacientes porque estamos en una sociedad que juzga mucho y que para ellos si las enfermedades o condiciones no son visibles simplemente no existen. Me pongo en su lugar y se me hace fácil empatizar por lo que están pasando y trato de hacerla sentir cómoda con eso, pero sin condicionarla por el hecho de que yo también tenga la condición.
Por otro lado, el mío como profesional, a veces también es difícil. La disautonomía me agota muchísimo y en el centro médico donde trabajo los pacientes llegan cada 15 o 20 minutos, por lo que no me daba tiempo para recuperarme y terminaba muy agotada. Por eso es que cada cierta cantidad de pacientes, que suelen ser entre 3 y 4, necesito darme un espacio para regularme y recuperarme. También la opción online para mí es buena porque me permite estar más tiempo con el paciente, entenderlo mejor y así yo controlar mis tiempos y mi cuerpo. Trato de organizarme lo mejor posible para esto, porque es lo mejor para mí y para el paciente que me tocará atender.
Bajo su criterio, ¿la disautonomía es una enfermedad o una condición?
Yo creo que es una condición porque hay muchos tipos de disautonomía. La disautonomía, como esta desregulación del sistema nervioso autónomo en algunas partes del cuerpo, puede venir sola, pero también muchas veces viene por otros motivos. Uno puede, por ejemplo, estar sano y luego enfermarse de cualquier cosa. Imaginemos que una persona se enferma y está dos o tres meses en cama, o tiene un accidente y no puede caminar. Esa persona va a adquirir síntomas disautonómicos. Cuando se empiece a levantar se va a marear, va a tener que empezar a tener todos los tratamientos que tiene una persona con disautonomía. Pero una vez que empiece a caminar y empiece a tener una vida igual a la que tenía antes, se le va a ir. Entonces no podemos estrictamente decir que es una enfermedad. Ahora, como decía anteriormente, la definición entre una y otra no son tan claras tampoco. Yo creo que es una condición, pero puede variar.
¿Cómo se siente siendo una de las pocas especialistas en disautonomía en Chile?
Mira, por un lado, me agrada poder tener, obviamente, todos esos conocimientos, porque la verdad es que a uno le gusta saber. Me gustaría mucho que gente más joven empezara a interiorizarse en este tema y también a trabajar en él. Pero no te voy a negar que, a veces, una se siente mal, porque mis propios colegas, de repente, me dicen cosas como “anda tú con tus disautonomías’, como si dijeran: “tú con esas cosas raras”. Es algo parecido a eso.
Entonces, por ese lado, me siento bien. Me encanta estudiar, soy súper estudiosa, y no solo respecto a la disautonomía, sino de todo lo que me empiece a llegar. Por ejemplo, si tú vienes con una enfermedad que no conozco, no dudes que después voy a ir a estudiarla hasta que la entienda por completo. En ese sentido, me gusta saber para poder ayudar, y simplemente para saber.
También me gustaría que más gente joven se involucrara en este tema, y no solo médicos, me refiero a todas las áreas de la salud: salud mental, kinesiología, terapeutas, asistentes sociales, nutricionistas. Pero me encantaría que las nuevas generaciones se asociaran más o se interesaran en esto, porque hay muchas personas que necesitan ayuda.
También está esa otra parte de sentirse mal cuando te señalan, así como señalan a los pacientes. Te miran como rara, como cuando llaman a una persona “floja”. A mí casi que me podrían señalar como si estuviera inventando todo esto. Pero mi personalidad es un poco especial, y mis respuestas hacia ese tipo de comentarios son algo irónicas. Así que me siento un poquito mal nomás, pero se las devuelvo, los mando a estudiar otra vez.
¿Usted cree que la disautonomía pueda ser incluida dentro del listado de la nueva Ley ERPOH?
Según yo no entraría como tal, porque en este proyecto de ley lo que se reconoce es la enfermedad. Como la disautonomía todavía es considerada como una condición y puede aparecer por muchas causas, es muy difícil que, como tal, quede incluida. Ahora claro, si uno se pone a revisar la definición de enfermedad versus condición, no hay tanta diferencia.
A menos que estemos hablando de algunas disautonomías muy específicas, como las que son familiares, genéticas o degenerativas, creo que podrían entrar en lo que se considera una enfermedad rara y, por ende, ser incluidas.
La disautonomía que vemos nosotros comúnmente es muy difícil que entre en esa categoría, porque en el fondo es un conjunto de síntomas. Ahora bien, dentro del grupo de personas que viven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, también se presentan síntomas disautonómicos o también pacientes que tienen disautonomía como una condición subyacente.
¿Está de acuerdo con legislar respecto a este tipo de condiciones?
No es que no esté de acuerdo con la legislación, sino que encuentro que sería extremadamente difícil. Si ya costó años y años lograr lo que se logró ahora, imagínate lo que implicaría avanzar aún más. Pero sería bueno, porque habría más ayuda.
Hay medicamentos que se usan para esta condición que cuestan más de 100.000 pesos, y estamos hablando de solo uno de los medicamentos que cuestan eso, sumado a los exámenes y las consultas. No son cosas carísimas de millones y millones, pero sí son gastos que, para el ciudadano común, resultan pesados.
Creo que debería existir algún tipo de ayuda. No sé si necesariamente tiene que ser dentro de esta nueva ley, pero algo debería haber.