El caso de Macarena Zepeda evidencia cómo la disautonomía puede cambiar la vida de una familia entera. Los intensos síntomas y los desmayos obligaron a su familia a cambiar sus rutinas, desde buscar apoyo psicológico hasta el abandono de estudios de su hijo.
La disautonomía es una condición que altera el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, provocando síntomas variados como fatiga, mareos y en algunas personas desmayos. Aunque el tratamiento suele enfocarse en el paciente, el impacto de esta condición afecta muchas veces a todo el grupo familiar. La convivencia con síntomas graves que ponen en alerta al entorno cercano y la pérdida de independencia del paciente con disautonomía pueden modificar la cotidianidad de las familias, afectando en el rendimiento académico, laboral e incluso en la salud mental.
Durante su adolescencia, Macarena Zepeda (40), educadora diferencial y madre de dos hijos, siempre tuvo síntomas relacionados a la disautonomía, como fatiga constante, hiperlaxitud y pérdida de fuerza en su musculatura. “Me la pasaba chocando contra las esquinas de los muebles, siempre estaba con moretones y rasguños” cuenta. Pese a esto, nunca se imaginó que su diagnóstico podría ser de disautonomía, ya que nunca había escuchado sobre esta condición.
En agosto de 2023, Macarena sufrió una endometriosis severa, teniendo que someterse a una histerectomía de urgencia. Desde ese momento, sus síntomas se agravaron, llegando a tener crisis disautonómicas casi a diario. “Había días en los que me despertaba sintiéndome muy bien, con mucha energía, pero que de un momento a otro necesitaba estar en cama todo el día. También, en una oportunidad, estaba colgando la ropa en el patio y de la nada me fui al piso, encima de nuestro perro. Me mareaba por absolutamente todo, era terrible”. A raíz de todo esto, se encuentra con licencia médica hasta la actualidad, sin la posibilidad de volver a trabajar.
A medida que estos síntomas se desarrollaban, Macarena acudía a distintos profesionales de la salud: neurólogos, cardiólogos e incluso psiquiatras. Fue diagnosticada con depresión y con un alto nivel de estrés. “Nunca creí que estuviera tan estresada ni deprimida, mi relación con mi familia es buena y no estaba trabajando. Siempre sentí que había algo más” afirma. El día 29 de julio de 2024, en la madrugada, Macarena se desmayó abruptamente en el living de su casa, golpeándose la cabeza y perdiendo el conocimiento. Al sentir un fuerte ruido Javier (20), su hijo mayor, se levantó de su cama y encontró a su madre en el piso. “Me preocupé mucho, intenté levantarla pero fue imposible, era un peso muerto. Desperté a mi papá y la llevamos de inmediato a urgencias” relata Javier.
A raíz de su condición, su familia decidió enfocarse completamente en el cuidado de Macarena, dejando de lado, incluso, los estudios universitarios de Javier. “Cuando estaba en clases, siempre estaba alerta si mi mamá contestaba mis mensajes. Se podía desmayar en cualquier momento, y eso me preocupaba demasiado. Si le pasaba algo, dejaba mis clases y me iba corriendo a la casa. Llegó un momento en que esa situación ya no era sostenible, por lo que decidí dejar la universidad” cuenta su hijo.
Por otro lado Héctor, su esposo, asegura que sus problemas personales pasaron a segundo plano. “Como familia estamos 100% enfocados en que Macarena se mejore, en que se sienta bien en su día a día. Nuestros problemas pueden esperar, pero el bienestar de ella es fundamental”. Héctor acompaña a su esposa en sus largas horas en salas de urgencia, en sus visitas médicas y en sus momentos de malestar físico. Además, como padres, aseguran que están comprometidos con entregarles apoyo emocional y psicológico a sus hijos debido a la situación. “Javier y Matilde están yendo a terapia para poder afrontar los malos momentos de su madre” cuenta Héctor.
Matilde (11), hija menor del matrimonio, agrega que “muchas veces cuando me despierto están mis abuelos en la casa cuidándome, porque a mi mamá le pasó algo y yo no sabía. Me asusta no saber si mi mamá se cayó o se cortó con algo, y que después mi hermano me tenga que contar. Eso me ha pegado fuerte”.
El caso de Macarena no es aislado. Si bien las disautonomías no tienen cura, el diagnóstico temprano y un tratamiento multidisciplinario con neurólogos, cardiólogos, kinesiólogos y apoyo psicológico puede marcar la diferencia en los pacientes.