Quienes viven con disautonomía enfrentan no solo desafíos físicos, sino también un impacto emocional significativo que muchas veces es subestimado. La incertidumbre del diagnóstico, la falta de reconocimiento médico y las limitaciones que impone la enfermedad pueden generar consecuencias profundas en la salud mental de las personas.
Uno de los aspectos más angustiantes para quienes padecen disautonomía es la dificultad para obtener un diagnóstico preciso y entender qué es lo que les está pasando. Según la psicóloga y especialista en afecciones del sistema nervioso autónomo Leandra Rodríguez señala que “todo lo que genera esta incertidumbre son emociones, y estas están conectadas directamente con el sistema nervioso autónomo. Entonces se activa esta emoción y se activa el sistema de alerta, que es el que se regula también con la disautonomía y más sintomatología genera. Es como un círculo vicioso finalmente”.
Daniela Acevedo lleva casi 6 años con la obtención del diagnóstico de disautonomía luego de haber sufrido Covid, uno de los principales factores en la aparición de sus síntomas. Para ella la búsqueda del diagnóstico fue un proceso complejo, ya que no lograban identificar con certeza qué era lo que le estaba sucediendo.
“El paso del tiempo me generó más ansiedad por la falta de diagnóstico porque no había información. Fui a distintos médicos que no tenían idea lo que me estaba pasando y eso generó en mí estar más estresada, lo que aumentó considerablemente la gravedad de mis síntomas”, comenta la mujer.
Además, la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad y la ausencia de tratamientos curativos efectivos pueden incrementar el estrés. “Es súper importante que cuando uno tiene cierta sintomatología pueda saber cómo ayudarse. A cómo ayudar a mitigar los síntomas o buscar los motivos de por qué yo tengo esta sintomatología para ver qué tratamiento debo tener y con quién debo acudir”, explica la psicóloga.
El impacto en la autoestima y la vida social de las personas con disautonomía
Las manifestaciones físicas de la disautonomía pueden limitar la participación en actividades cotidianas, lo que provoca un impacto en la autoestima en el caso de que las personas que tengan la enfermedad no cuenten con una red de apoyo entre sus personas más cercanas.
“Una de las problemáticas que más se dan en las disautonomías en los pacientes que ya están diagnosticados es que los apoyos en los contextos sociales, familiares, laborales e incluso educativos, son muy complejos porque las personas no logran entender y comprender qué es lo que está pasando dentro de una persona con disautonomía”, explica Rodríguez.
El aislamiento social es otra consecuencia común. La fatiga extrema, los mareos y otros síntomas de la disautonomía pueden llevar a los pacientes a reducir sus interacciones sociales, generando un sentimiento de soledad.
“Es muy importante tener un apoyo en el contexto familiar o del núcleo con quien se vive para tener a alguien que le pueda ir guiando y acompañando en todo este proceso e ir mejorando la calidad de vida con la disautonomía. No contar con esto puede hacer que la persona desarrolle síntomas depresivos o de ansiedad, lo que agudice aún más los síntomas de la enfermedad”, añade Rodríguez.
Hacia una mayor comprensión de la disautonomía
El impacto emocional de la disautonomía es una realidad que no debe ser ignorada. La falta de información y el desconocimiento de los profesionales de la salud agravan el sufrimiento de los pacientes, quienes muchas veces se ven obligados a lidiar solos con sus emociones.
“Es muy importante la concientización, el poder abrir espacios de educación respecto a las disautonomías y que nosotros como profesionales de la salud tengamos al menos una noción sobre el tema”, reflexiona la psicóloga sobre el desconocimiento médico de esta enfermedad.
Valentina Galleguillos cuenta cómo vivió una tensa experiencia en una de sus prácticas clínicas para convertirse en kinesióloga. En esta, uno de sus tutores atribuyó su incapacidad de realizar ciertas tareas a «decilidad» y a «no aguantar nada».
Incorporar una mirada psicológica en el abordaje de la disautonomía permite ampliar la comprensión sobre cómo esta condición afecta distintas dimensiones de la vida cotidiana. A medida que se visibilizan sus efectos emocionales, se abren también nuevas preguntas sobre el rol del acompañamiento terapéutico, el acceso a redes de apoyo y la formación de profesionales de la salud frente a trastornos del sistema nervioso autónomo.