Tras un gran periodo de confusión médica y tratamientos erróneos, Daniela Acevedo fue diagnosticada con disautonomía gracias a un tilt test. Su historia expone la dificultad de diagnóstico que enfrentan quienes viven con esta condición poco frecuente en el sistema de salud chileno, marcado por el desconocimiento médico y la falta de especialistas.
Los síntomas de la disautonomía, al ser bastante comunes, suelen asociarse a otras afecciones, tanto médicas como relacionadas a la salud mental. Esto, por consiguiente, dificulta la búsqueda de un diagnóstico correcto y certero en pacientes que viven con la condición, quienes pueden llegar a enfrentarse a largos años de procesos médicos como exámenes, consultas con profesionales y tratamientos inadecuados.
Daniela Acevedo (39) es una de esas personas. Tiene un diagnóstico de disautonomía hace seis años, pero asegura que antes de llegar a este sus síntomas estaban siendo tratados por distintos profesionales de forma independiente.
“Siempre hubieron síntomas, pero se escondían detrás de otros diagnósticos. Los desmayos los asociaban a crisis de pánico, los dolores de cabeza a epilepsia y los síntomas gastrointestinales a problemas de mi higado” asegura Daniela. Debido a esta dificultad de diagnóstico comenzó a consumir diversos tipos de fármacos, de los cuales destacaban los antidepresivos y analgésicos generales.
“En ese periodo yo consideraba que mis síntomas eran aislados” dice. Sin embargo, luego de que su hijo menor sufriera un accidente neurológico grave, sus síntomas comenzaron a intensificarse. “Desde ese accidente estuve los siguientes cuatro meses cuidando de mi hijo, lo cual conllevó un nivel de estrés y carga emocional muy grande. Comencé a tener apagones, pérdidas de conocimiento totales” relata.
Estos episodios llegaron a significar un peligro para Daniela y su familia, ya que sus crisis disautonómicas se presentaban, incluso, al conducir. “Un día volvía a mi casa con mi hijo luego de su control en la Clínica Santa María. En la autopista veía destellos de luces un poco borrosos, pero nada más. Cuando llego a mi casa, estaba estacionando el auto y de repente me voy a negro, por lo cual choqué contra un muro” cuenta Daniela.
En este punto, Daniela encendió sus alarmas. “No puede seguir pasándome esto” afirmó. Acudió a urgencias, donde un médico general le indicó que todos sus índices estaban en orden y que no había nada de lo que preocuparse. Con frustración y una gran interrogante respecto a sus síntomas, Daniela se despreocupó por un tiempo.
Sin embargo, en una consulta general con su ginecóloga, la profesional le indicó que sus síntomas coincidían con la disautonomía. Ella, en su desconocimiento sobre esta condición, le preguntó a su doctora qué es la disautonomía y cómo sabía de ella, a lo cual procedió a explicarle.
Con incertidumbre, Daniela acudió al cardiólogo. “Me solicitaron una cantidad gigantesca de exámenes, pero los principales fueron los de sangre y una serie de holters de presión”. Al ver los resultados, el cardiólogo dio la orden para realizarle un tilt test a Daniela, con el cual, luego de años de desconocimiento sobre su condición, llega a un diagnóstico certero de disautonomía.
“En la camilla, cuando comenzaron a inclinarme, empecé a sudar frío, me apagaba por unos segundos, volvía a la conciencia y así repetidamente. Cuando mi presión bajó significativamente, me fui a negro, comenzaron el protocolo en la clínica y desperté en una sala, acostada”.
Daniela asegura que, junto con su esposo, aceptaron este diagnóstico con muchísimo alivio, ya que por fin sus síntomas, malestar y desmayos tenían una razón. Pese a esto, sentía que no todo estaba resuelto.
En este punto los quehaceres básicos, como ducharse, cocinar o bajar las escaleras se volvieron imposibles de realizar. La independencia de Daniela se estaba viendo comprometida a raíz de esta condición. “El diagnóstico, a pesar de ser correcto, era muy poco alentador. El cardiólogo que me estaba atendiendo le dijo a mi esposo que contratáramos una niñera para que criara a nuestros hijos, ya que yo estaba en un nivel de discapacidad que implicaba estar en cama el resto de mi vida”.
Las palabras del doctor no le hicieron sentido a Daniela y su esposo, por lo que decidieron cambiar de profesional a uno que tuviese mayores conocimientos respecto a la disautonomía. “Aún en la actualidad es una materia muy desconocida por los médicos chilenos. Cuando me atiendo con un doctor, debo llevar mi carpeta y yo, como paciente, explicarles mi condición y cómo deben atenderme, de lo contrario pueden darme medicamentos que me generen alguna contraindicación o efectos adversos” dice.
La paciente asegura que al encontrar a un cardiólogo experto en disautonomía, su situación cambió completamente. “Con este doctor pude entender que los síntomas que había sentido toda mi vida estaban relacionados a una misma cosa, sin sentirme sentenciada a que mi vida dejaría de pertenecerme. Me explicó que mi corazón, a raíz de la disautonomía, tiene mucha hiperlaxitud, por lo que no es capaz de bombear ni oxigenar sangre hacia mi cuerpo con la fuerza necesaria, lo cual provoca mis desmayos y apagones. Esto es conocido como el Síndrome de Ehlers-Danlos”.
En la actualidad, Daniela se desempeña como jefa de una tienda de artículos deportivos y puede realizar la mayor parte de sus actividades sin problemas. Tras una correcta administración de sus medicamentos, sus síntomas se regularon y pudo recuperar gran parte del control de su vida. Destaca la importancia de atenderse con profesionales que entiendan de la materia, ya que, según afirma, “el desconocimiento médico en cuanto a la disautonomía es abundante en Chile y su sistema de salud”. Por otra parte, asegura que el acompañamiento psicológico es crucial si se vive con esta condición. “Hay días que son muy buenos, y tu energía te juega a favor. Pero también hay días en los que te sientes pésimo, en los que piensas que nunca podrás sentirte mejor” cuenta la paciente.