Pese a que esta condición afecta directamente la calidad de vida de un gran número de personas, el desconocimiento respecto a la disautonomía abunda en la sociedad chilena. Con grandes dificultades para obtener el diagnóstico y altos costos de tratamiento, los pacientes que viven con esta condición invisible se enfrentan a una constante incomprensión por parte de su entorno.
Macarena Zepeda (40) tenía una vida activa. Es educadora diferencial y hasta el año pasado trabajaba de lunes a viernes en un colegio. Todo cambió abruptamente cuando comenzó a sentir mareos, sufrir desmayos y una cadena de interminables síntomas incapacitantes.
Pasó alrededor de nueve meses en consultas médicas, acumulando exámenes y descartando diagnósticos erróneos, como epilepsia o migrañas. Lo que no lograba descartar era la sensación constante de sentirse enferma sin que nadie, ni siquiera el doctor que la atendía, la tomara en serio.
La frustración de Macarena creció con cada visita médica. Solo después de los exámenes neurológicos y cardiológicos recibió un diagnóstico: disautonomía, una condición desconocida para ella -y, al parecer, también para buena parte del sistema de salud chileno– que afecta al sistema nervioso autónomo.
Pero el diagnóstico no trajo alivio, sino otra forma de incomprensión. El médico que le dio la noticia le recomendó irse a vivir a un lugar más frío, como si el clima fuera el tratamiento, y se negó a indicarle el examen tilt test necesario para confirmar el tipo de disautonomía.
Lo dicho por el profesional, principalmente, se debe a la alta intolerancia al calor que pueden presentar los pacientes con esta condición. Según aclara un artículo de la la Clínica de la Universidad de Los Andes, el calor puede causar vasodilatación, lo que puede generar bajas en la presión arterial y la disminución del flujo sanguíneo hacia el cerebro.
Por otro lado, Macarena recuerda claramente que el médico le dijo que “no agrandara el asunto”, lo cual fue sorpresivo tanto para ella como para su familia. Este comentario, lejos de ser aislado, refleja una práctica habitual en el trato a pacientes con esta condición: minimizar, desestimar, callar.
Comentarios como “debe ser el estrés” o “se te va a pasar” son comúnmente escuchados por pacientes con disautonomía que han tenido malas experiencias con sus médicos tratantes, o que han tardado mucho tiempo en llegar al especialista correcto.
Estos pacientes no solo luchan contra su propio cuerpo, sino contra un sistema que no los escucha, no los diagnostica a tiempo y que muchas veces los trata como si exageraran o inventaran su condición.
La disautonomía en Chile se enfrenta a una triple invisibilización: médica, legislativa y social
El desconocimiento médico es una realidad que golpea a cientos de pacientes en búsqueda de respuestas. Los síntomas de esta condición -que incluyen mareos, desmayos, fatiga extrema y problemas gastrointestinales- suelen confundirse con cuadros como depresión, epilepsia o migrañas crónicas, según lo afirma en un artículo de la Clínica Alemana el cardiólogo Gonzalo Sanhueza.
Lo que debería ser un diagnóstico certero se transforma, en muchos casos, en un recorrido desgastante entre especialistas que entregan diagnósticos erróneos o simplemente desestiman los síntomas.
La frustración es una consecuencia inminente en los pacientes que son enviados de un especialista a otro, sin respuestas claras y con diagnósticos erróneos. Según el reumatólogo Jaime Bravo, quien atiende exclusivamente de forma privada, la disautonomía suele confundirse con fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo o hipoglicemia, por la similitud de sus manifestaciones clínicas.
Además, en muchos casos, el diagnóstico va acompañado de otras condiciones poco comprendidas, como el síndrome de Ehlers-Danlos (hiperlaxitud), lo que complejiza aún más su tratamiento.
Esta cadena de confusiones y demoras en el diagnóstico no solo retrasa el acceso a tratamientos adecuados, sino que también deteriora gravemente la calidad de vida de los pacientes, complicando aún más su sintomatología y su salud mental.
En el ámbito legislativo, la ausencia de reconocimiento institucional es igual de alarmante. La disautonomía no figura dentro del listado oficial de Enfermedades Raras (ER), Huérfanas (EH) y Poco Frecuentes (EPOF), las cuales están siendo tomadas en cuenta desde 2022.
La Ley Ricarte Soto es la que permite acceder a un sistema de protección financiera que garantiza el diagnóstico y tratamiento en 27 enfermedades, de las cuales 19 son raras. La exclusión de la disautonomía en esta ley deja a los pacientes desamparados ante un sistema que los obliga a cubrir altos costos de consultas médicas, exámenes y tratamientos, los cuales a menudo suelen rondar entre los $200 mil y $250 mil pesos.
El silencio institucional también se evidencia en la falta de pronunciamiento del Colegio Médico de Chile. Consultados para este reportaje, respondieron que no se hacen cargo de enfermedades o condiciones específicas, y que solo abordan temas de contingencia sanitaria a nivel nacional, como fue el caso de la pandemia.
No manejan datos, cifras, ni tienen una postura sobre las disautonomías en Chile. Incluso, al ampliar la consulta hacia el ámbito de las enfermedades raras en general, la respuesta fue igual de evasiva.
Esto ocurre en un contexto en el que el propio Ministerio de Salud no tiene certezas de cuántas personas viven con alguna enfermedad rara, huérfana o poco frecuente. A través de la Propuesta de Plan Nacional para Enfermedades Raras, se estima que alrededor de un millón de personas en Chile vive con alguna de estas enfermedades.
En cuanto al panorama mundial, la organización The Dysautonomia Project estima que 70 millones de personas tienen disautonomía, una cifra incluso mayor a la de esclerosis múltiple y de la enfermedad de Parkinson.
Si bien en Chile no existe ningún catastro oficial de personas que vivan con la condición, hace algunos años se dio el primer paso legislativo para el reconocimiento de este tipo de afecciones, el cual fue aprobado el día 9 de abril de 2025.
El proyecto, impulsado por el Senador Francisco Chahuán, sobre enfermedades raras fue ingresado al Senado en el año 2011 sin lograr ningún avance significativo. Fue recién en el año 2019 que el proyecto fue desarchivado, siendo empezado a discutir en 2022.
A la fecha, dicha ley adoptó el nombre de Ley de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes, o Ley ERPOH (N° 21.743) y fue promulgada el día 8 de mayo de 2025.
Dentro de los diversos puntos que tratará la ley en cuestión, hay dos que son especialmente llamativos. En primer lugar, se señala que el Ministerio de Salud creará un registro oficial de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas y que este estará determinado según la prevalencia que tenga dicha condición en el país.
En segundo lugar, explica que también se creará un registro de pacientes que padezcan estas enfermedades, para así poder cuantificar el número de personas y la enfermedad o condición con la que viven.
Sin embargo, son muchas las interrogantes al respecto. Al ser una ley que aún está en sus primeras etapas de desarrollo no se tiene claridad sobre cuáles serán las enfermedades que serán contempladas ni tampoco los criterios que se utilizarán para su selección.
En el caso de las disautonomías, según afirma el senador Francisco Chahuán, se incluirá dicha condición en el registro nacional de ER, EH Y EPOF para evaluar cuál es su prevalencia en el país. Pese a esto, el principal obstáculo luego de realizar este catastro sería la lucha por las coberturas.
“Por eso yo digo que el Estado de Chile está en deuda, porque hoy día se obliga a competir a las asociaciones de enfermos, a las asociaciones de pacientes para entrar a la Ley Ricarte Soto, al AUGE, o al GES. Y finalmente lo que ocurre es que se sigue precarizando la salud de los pacientes”, señala el senador.
Si bien es cierto que las sociedades civiles que buscan visibilizar distintas condiciones raras han logrado dar un primer paso para ser reconocidas oficialmente por el sistema de salud chileno, esto todavía no asegura que las disautonomías vayan a estar ahí, por lo que solo quedará esperar, una vez más, a que algo que es invisible el ámbito médico y legislativo pase a ser visible, al menos, en uno de los dos frentes.
A esta doble invisibilidad -médica e institucional- se suma una tercera: la social. La falta de conocimiento general hace que muchos pacientes enfrenten no solo el desgaste físico de la condición, sino también el juicio constante de quienes les rodean. Al no ser una condición visible, los síntomas suelen ser interpretados como exageraciones, flojera o falta de voluntad.
Basta imaginarse que algunas personas con disautonomía al despertar sienten como si hubiesen corrido una maratón, aunque apenas se hayan levantado de la cama. La fatiga les impide realizar sus tareas diarias, y cada paso que dan significa un esfuerzo enorme.
A veces su visión se puede volver borrosa y de un segundo a otro se encuentran luchando por mantenerse de pie, temiendo que un desmayo les sorprenda en el peor momento, arriesgándose a una situación potencialmente peligrosa que termine con graves consecuencias.
En Chile, vivir con disautonomía no solo es convivir con una condición de salud: es también resistir la indiferencia médica, la omisión estatal y el prejuicio social.
Vivir con disautonomía
Durante toda su infancia y adolescencia, Valentina Galleguillos (25) presentó síntomas extraños que le impedían realizar su vida diaria de forma normal. Sentir mareos, tener fatiga e incluso la sensación de que eventualmente se podría desmayar, eran parte de su cotidianidad.
En el año 2023, Valentina estaba comenzando a cursar su práctica clínica de kinesiología cuando sufrió una descompensación que casi la llevó al desmayo. “El esfuerzo físico que conlleva trabajar con pacientes me llevó a que mis síntomas se agudizaran aún más y ahí comencé a consultar con profesionales”, cuenta.
Daniela Acevedo (39), por su parte, cuidaba de su hijo menor cuando su sintomatología comenzó a intensificarse. En 2018, este sufrió un accidente, lo cual requirió distintos cuidados hacia el niño durante aproximadamente 4 meses.
Esto significó una gran carga emocional para Daniela. Lo que comenzó como malestar con síntomas aislados, terminó siendo un condicionante para su cotidianidad. “Tareas básicas, como bajar escaleras o darme una ducha, eran imposibles de hacer” relata.
Ambas fueron diagnosticadas con disautonomía, pero sus caminos hasta llegar al nombre de su condición fueron distintos. Valentina tuvo la ventaja de consultar con una médico general que sabía del tema y eso agilizó su diagnóstico y redujo el tiempo de búsqueda a solo cuatro meses.
Daniela, en cambio, debió pasar por múltiples diagnósticos y tratamientos errados. Lo que sus casos evidencian no es solo una experiencia médica particular, sino una tendencia generalizada: en Chile, llegar a un diagnóstico certero depende más del azar o del entorno que de un sistema de salud que funcione preventivamente y de forma coordinada.
Es importante señalar el hecho de que la disautonomía se presenta de forma mayoritaria en mujeres. De acuerdo con la doctora Leonor Villalba, cardióloga especialista en sistema nervioso autónomo de Integramédica, no hay una claridad del por qué se suele ver más en mujeres, siendo solo supuestos los que hay hasta el momento.
“En general no se sabe específicamente por qué se ve más en mujeres. Se presupone que tiene que ver con algo genético, específicamente con el tejido del colágeno, el que también tiene que ver con la hipermovilidad y que en muchas ocasiones se relaciona con la disautonomía. Pero las personas que no padecen una enfermedad asociada y tienen disautonomía también son frecuentemente mujeres. No hay una explicación precisa del por qué y no creo que sea por falta de investigación”, explica.
Pese a que no se conoce con certeza el por qué de la situación, un artículo de la Clínica Santa María plantea que de cada 10 mujeres con esta condición, hay un hombre que también la tiene y la doctora Villalba está de acuerdo con esta aproximación.
De lo que sí se tiene claridad es que se suele desarrollar a raíz de otras enfermedades neurológicas, degenerativas y autoinmunes. Según explica la doctora, la esclerosis múltiple, el parkinson, la diabetes descompensada o la mencionada hipermovilidad son algunas de las que suelen ir de la mano con la disautonomía y son estos los casos que son los más fáciles de tratar para los especialistas. Sin embargo, son los más difíciles de vivir para los pacientes que tienen una serie de condiciones asociadas que afectan su calidad de vida.
Ese es el caso de María Edith Zuccar (52), ingeniera informática, quien pasó 25 años buscando el diagnóstico de disautonomía. Ella vive además con fibromialgia, -su primer diagnóstico-, hipermovilidad, autismo y déficit atencional.
Esto ha hecho de su camino médico y su vida personal un verdadero rompecabezas clínico. Lo más sorprendente para María Edith es que, a pesar de tener hipermovilidad, síndrome comúnmente asociado a la disautonomía, ningún médico fue capaz de trazar esa línea. Fue recién hace un par de años cuando, después de décadas de síntomas incapacitantes, el reumatólogo Jaime Bravo la diagnosticó.
“Ese espacio de pacientes en el que la condición no está ligada a otra es el que todavía está en estudio. Entender el por qué se da si no tiene ninguna otra cosa que lo justifique. La disautonomía se puede ocasionar en el transcurso del tiempo por otros motivos. Por ejemplo el caso del Long Covid, personas que de repente no tenían disautonomía y parten con ella después de un cuadro de Covid”, señala la cardióloga.
Casos como el de Valentina y Daniela muestran que vivir con disautonomía no es solo convivir con síntomas incapacitantes. Es también lidiar con un sistema de salud que llega tarde, que aún no sabe cómo responder y que deja a los pacientes dependiendo del azar, la autogestión o la suerte de caer en manos de un profesional informado.
Opiniones divididas en la comunidad médica
Tres de las voces expertas que fueron entrevistadas se contrastan en un confuso debate sobre si esta condición tiene una cura o se aprende a convivir con ella para evitar que la sintomatología se agrave.
El cardiólogo de la Clínica Santa María y también del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, Gastón Duissailant, no es experto en disautonomía, pero trata y diagnóstica la condición.
Es el único de los profesionales entrevistados que se inclina hacia la idea de que, en muchos casos, los síntomas pueden atenuarse o incluso desaparecer con el tiempo. Según él, algunos pacientes ven que al avanzar en edad la intensidad de los síntomas de disautonomía disminuye, sugiriendo que puede llegar a desaparecer completamente, en especial en los casos en que se presentó a temprana edad.
El neurólogo de la Clínica UC Christus, Juan Carlos Casar, por su parte, rechaza la noción de una cura definitiva. Para él no desaparece, sino que se compensa a través de estrategias terapéuticas y cambios en el estilo de vida que permiten a los pacientes mitigar sus efectos y mejorar su calidad de vida sin eliminar la condición subyacente, sobretodo en pacientes en los que la disautonomía se presentó a raíz de enfermedades neurodegenerativas o autoinmunes.
Por último, la cardióloga experta en disautonomía, Leonor Villalba, ofrece una perspectiva un poco diferente a las otras dos. Para ella, la disautonomía es una condición crónica que no tiene cura, sino que obliga a quienes la tienen a aprender a convivir con sus síntomas.
Su enfoque se centra en la adaptación, es decir que se trate de identificar y evitar las situaciones desencadenantes, adoptando un estilo de vida que minimice el impacto de la condición. Por lo tanto, no tiene cura, sino que se aprende a vivir con ella.
Este contraste en la perspectiva que tienen los profesionales de la salud sobre la condición es un reflejo de la complejidad a la que se tienen que enfrentar los pacientes.
La situación de quienes viven con disautonomía concuerda con lo expuesto por Casar y Villalba: si bien no existe una cura definitiva, la compensación a través de terapias y adaptaciones cotidianas permite llevar una vida más plena, a pesar de los constantes desafíos que impone esta condición.
Un punto que llama especialmente la atención, es que la disautonomía puede ser diagnosticada por distintos especialistas, lo que confunde más a los pacientes. ¿Se debe tratar únicamente desde la neurología? Porque, como su nombre lo dice, es una condición que afecta al sistema nervioso autónomo. ¿O es mejor atenderse con un cardiólogo, dado que a raíz de la disautonomía se producen fallas en la frecuencia cardíaca y la presión arterial?
Lo cierto es que no hay una respuesta concreta. De hecho, en una lista de recomendaciones de profesionales de la salud que tratan y diagnostican esta condición, recopilado por Disautonomía Chile, también figuran dos médicos con la especialidad de medicina interna.
Esto evidencia, una vez más, que no existe claridad acerca de cuál es la especialidad más indicada y a qué profesional debería acudir una persona que sospecha tener disautonomía. Esto refleja la complejidad de esta condición, y nuevamente, la falta de coordinación entre la comunidad médica.
En búsqueda del diagnóstico
La dificultad de llegar al diagnóstico correcto para las personas que tienen disautonomía es muy alta. El desconocimiento de la existencia de esta condición por parte de los profesionales de la salud es uno de los principales motivos.
Para la Organización Mundial de la Salud, las disautonomías están consideradas dentro de la lista de enfermedades raras, pero en Chile, el Ministerio de Salud no las considera en la lista de enfermedades raras (ER), huérfanas (EH) y poco frecuentes (EPOF).
Según la Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes, una persona con este tipo de afección demora, en promedio, cinco años en conseguir un diagnóstico certero y consulta entre 6 y 13 especialistas, lo que significa una gran inversión de tiempo y dinero en consultas médicas.
Sin embargo, el alto costo monetario no ocurre únicamente por las consultas con los profesionales, sino que también por los medicamentos y exámenes. Daniela, por ejemplo, debe consumir Florinef de forma diaria, medicamento que tiene un costo de $120.000 por cien comprimidos.
Además, para lograr el diagnóstico, se realizó un examen llamado tilt test, el cual tiene un valor aproximado de $150.000 y se realiza mayoritariamente en clínicas privadas.
El tilt test, o examen de inclinación corporal, consiste en la inclinación progresiva de la persona hasta llegar a los 70 grados, esto con el fin de inducir los síntomas de una crisis disautonómica. Este procedimiento tiene una duración aproximada de una hora y generalmente produce mucho malestar, generando conmoción en la mayoría de quienes se someten al examen.
Si bien este examen se realiza en algunos hospitales públicos y tiene un código en Fonasa, no tiene ningún tipo de cobertura monetaria debido a que este código no está en Modalidad de Libre Elección (MLE).
Esto quiere decir que Fonasa, Isapres u otros seguros de salud no están obligados a homologar el beneficio de copago para este procedimiento. Según explican desde la Fundación Disautonomía Chile, la existencia de un código en Modalidad de Libre Elección facilitaría la homologación por parte de estos seguros de salud, lo cual se traduciría en una menor carga económica para los pacientes que requieran este examen.
Este panorama muestra la deficiencia del sistema de salud público en Chile, obligando a los pacientes a asumir de forma particular los costos asociados a la condición.
Por otro lado, el cardiólogo Dussaillant señala que la falta de horas médicas para atenderse con distintos tipos de especialistas, como cardiólogos o neurólogos, son escasas tanto en el sistema público como en el privado, lo cual dificulta aún más la obtención de un diagnóstico certero para personas con dificultades económicas.
El estigma social
Ámbar Zenteno (29), ingeniera química, ganadora del concurso Miss Mundo Chile 2022-2024 y diagnosticada con disautonomía a sus 22 años, asegura que ha sido juzgada en más de una ocasión por tener esta condición.
Ámbar cuenta, incluso, que en una oportunidad casi no pudo abordar un avión, ya que la tripulación no sabía cómo ayudarla luego de un desmayo.
Valentina también ha tenido algunos episodios donde se ha sentido discriminada. “En una ocasión, estaba con un paciente y lo estaba cambiando de postura, él estaba acostado y yo tenía que sentarlo. Tuve que hacer fuerza de más y esto me provocó una descompensación y estuve a punto de desmayarme. Después mis profesores comentaron esta situación y una de las profesoras se acercó a mí y me dijo ‘espero que no se vuelva a desmayar, que no vuelva a pasar’, como si yo pudiera controlar eso”.
La triple invisibilización que sufren las personas con esta condición no es casualidad, sino un reflejo de la indiferencia de un sistema fragmentado en lo médico, lo legislativo y lo social.
Los propios médicos, enfrentados a la complejidad de los síntomas, suelen confundirlos con otros diagnósticos, lo que desencadena un agotador peregrinaje de los pacientes entre especialistas. Este desconocimiento médico no solo retrasa los tratamientos adecuados, sino que también perpetúa la noción de que las disautonomías no merecen un lugar en el debate institucional o en la lista de enfermedades reconocidas por la ley.
La exclusión de las disautonomías de iniciativas como la Ley Ricarte Soto no hace más que consolidar esta invisibilización y la incertidumbre de si serán considerados en este nuevo catastro agudiza aún más la situación.
Como resultado, el desconocimiento social hacia estas condiciones invisibles se alimenta de prejuicios, que recaen sobre los pacientes por su aparente buen estado físico. Esta falta de empatía y entendimiento encuentra sustento en la ausencia de campañas educativas y en el escaso pronunciamiento de las autoridades de salud, agravando el aislamiento de quienes viven con disautonomía y dejando todo en manos de las organizaciones civiles.
Sin un reconocimiento formal ni un consenso claro, tanto en el ámbito médico como en el legislativo, se deja a los pacientes enfrentarse no solo a la fatiga física de la condición, sino también al peso del juicio social y a la falta de apoyo institucional.
El domingo 1 de junio, en su última Cuenta Pública, el presidente Gabriel Boric reiteró el compromiso del Gobierno con el fortalecimiento del sistema de salud primario y el acceso equitativo a tratamientos médicos. Sin embargo, no se hizo referencia a un presupuesto destinado a cubrir enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes más allá de destacar el avance en su legislación.
No se sabe con exactitud si las disautonomías estarán incluidas en el catastro de la Ley ERPOH, por lo que la omisión de detalles por parte del Presidente mantiene la incertidumbre sobre cuál será el futuro de las personas que viven con esta condición en el sistema de salud.
Aunque la promulgación de la ley fue un hito esperado durante años, su impacto dependerá de la manera en que se ejecute en la práctica, particularmente en lo relacionado al catastro oficial de enfermedades que serán reconocidas y al mecanismo que definirá qué casos accederán a cobertura, con la esperanza de así dejar de ser invisibles en al menos uno de los tres frentes.