Disautonomía en Chile: cuando la medicina calla, el Estado omite y la sociedad juzga
Pese a que esta condición afecta directamente la calidad de vida de un gran número de personas, el desconocimiento respecto a la disautonomía abunda en la sociedad chilena. Con grandes dificultades para obtener el diagnóstico y altos costos de tratamiento, los pacientes que viven con esta condición invisible se enfrentan a una constante incomprensión por parte de su entorno.
¿Por qué tres veces invisible?
Investigamos y exploramos la triple invisibilización de las disautonomías en Chile:
Médica
El desconocimiento médico respecto a la disautonomía deriva en una búsqueda prolongada de un diagnóstico.
Legislativa
La escasa lesgilación sobre este tipo de afecciones obliga a los pacientes a asumir altos costos de tratamiento y diagnóstico.
Social
El poco conocimiento de la sociedad chilena sobre esta condición crea un estigma y prejuicios sobre los pacientes.
Notas destacadas
¿Qué son las disautonomías?
Mientras miles de personas conviven con síntomas que limitan su vida diaria, las disautonomías siguen sin reconocimiento oficial en Chile. Con la reciente aprobación de la ley de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ERPOH), crece la expectativa de que por fin se les otorgue el espacio y la atención que merecen dentro del sistema de salud chileno.
Leonor Villalba “Me gustaría mucho que gente más joven empezara a interiorizarse en las disautonomías y trabajara con ellas”
Con una mirada experta y vivencial, la cardióloga Leonor Villalba, referente en el tratamiento de disautonomías en Chile, relata cómo ha sido vivir con esta condición, su experiencia como médica y paciente, y los desafíos de impulsar el reconocimiento y tratamiento de estos trastornos en un sistema de salud que aún los desconoce.
Dificultad de diagnóstico en la disautonomía: el camino hacia una respuesta
Tras un gran periodo de confusión médica y tratamientos erróneos, Daniela Acevedo fue diagnosticada con disautonomía gracias a un tilt test. Su historia expone la dificultad de diagnóstico que enfrentan quienes viven con esta condición poco frecuente en el sistema de salud chileno, marcado por el desconocimiento médico y la falta de especialistas.